TG-1 * Transgallaxys Forum 1

Advanced search  

News:



We are Allaxys
We moved our news front to http://www.allaxys.com

The Forum 1 on Transgallaxys.com is only a backup archive!

Twin Update 8.5.2023

Because of their sabotage the Net nazis
"Amazon Data Services Nova", Ashburn, United States
"Amazon Data Services" Singapore
"Amazon Data Services" Japan
ARE BLOCKED

Pages: [1]

Author Topic: rausgeflogen, weil ich eine "schlechte" Aura verbreitet habe...  (Read 2423 times)

ama

  • Jr. Member
  • *
  • Posts: 1201
rausgeflogen, weil ich eine "schlechte" Aura verbreitet habe...
« on: November 24, 2009, 12:03:35 AM »

Wieder ein Beispiel dafür, wie Kinder unter dem Irresein angeblicher Therapeuten leiden. Falls sie nicht gleich aus der Praxis fliegen, weil sie oder ihre Mütter "eine 'schlechte' Aura verbreiten".


[*QUOTE*]
-----------------------------------------------------------------------
kidmed » Kindermedizin » 3-jähriger mit multiplen chron. Erkrankungen » Threadansicht
Autor    Thread - Seiten: > 1 <

000
23.11.2009, 20:14 Uhr
finima

    Lieber Dr. Behrmann, liebe Ärzte, liebe Betreiber dieses Forums,

Ich hätte eine Frage bezüglich meines kleines Sohnes (3 Jahre). Mir geht es lediglich um eine Einschätzung ihrerseits, vielleicht weiterführende Tipps, Hilfen. Wir sind in wirklich guter ärztlicher Betreuung (Chefarzt Kinderklinik vor Ort, zusammen mit Kindernephrologie/Pulmonologie/Mucoviszidoseabteilung Uniklinikum Erlangen, haunersche Kinderklinik in München).

Mein Junge war von Geburt an ein kleines Sorgenkind. Er musste direkt nach der Geburt auf Grund von Atemproblemen intensivmedizinisch behandelt werden, hatte mit 6 Wochen eine schwere RSV-Infektion mit Sättigungsabfällen bis 70% und seit dem immer wieder ausgeprägte obstruktive Bronchitiden bzw Pneumonien mit akuten Exazerbationen mit schwerer Dyspnoe.

Zudem leidet er an einer multizystischen Nierendysplasie mit Schrumpfnieren, Urethrozelen, einer Bronchusaplasie rechts, schweren (Nahrungsmittel-)Allergien bis hin zur Anaphylaxie, atopischen Ekzem und einer Fructosemalassimilation. Mittels Laboruntersuchungen wurde ein C3-Komplementdefekt mit einem Mangel an T-Helferzellen nachgewiesen.

Da wir die in immer kürzeren Abständen auftretenden Infekte trotz inhalativer Dauertherapie mit anfangs Pulmicort, einstweilen viani (2-0-2) und singulair mini nicht abwenden konnten bekommt er nun wieder eine antibiotische Dauertherapie mit Trimethoprim bzw Cefuroximaxetil.
Diese Maßnahme schlägt auch einigermaßen an. Während wir sonst innerhalb eines Jahres bis zu 20 obstruktive Bronchitiden und etwa 2 Pneumonien hatten, die auf Grund der Laborparameter meist zusätzlich (parenteral) antibiotisch behandelt werden mussten, reduzierte sich zumindest die Anzahl der Infekte deutlich. Allerdings nehmen die Exazerbationen an Schwere zu.

Im Herbst 2008 waren wir zu einer stationären Rehabilitationsmaßnahme, die wir allerdings auf Grund des schlechten Gesundheitszustands und eines schweren Infekts abbrechen mussten.

An Diagnostik ist so ziemlich alles gelaufen, was möglich ist: 24-h-ph-Metrie (unauffällig), Schweißtest (grenzwertig negativ), Bronchoskopie, Zilienbiospsie zum Ausschluss einer PCD, allergologische Diagnostik, immunologische Diagnostik.... Es wurden ja auch schon einige Diagnosen bestätigt.

Aktuell gehen die Ärzte davon aus, dass er ein schweres (infektgetriggertes) Asthma bronchiale hat. Das ist eigentlich unsere „Arbeitsdiagnose“. Die anderen Erkrankungen erschweren einfach die Therapie. Der Kleine ist auch familiär vorbelastet. Auch ich selbst leide an Neurodermitis, Allergie und einem therapierefraktärem Asthma.

Nun stellt sich uns immer wieder die Frage, was man noch tun könne, um den Kleinen „stabiler“ zu bekommen. Und vor allem auch: höhere und längere Kortisonstöße zu vermeiden bzw. wenigstens zu reduzieren. Wir inhalieren drei Mal täglich zusätzlich zum viani 0,9%ige Kochsalzlösung über den Pari, nachts läuft ein Ultraschallvernebler mit Sterilwassersystem. Er bekommt singulair abends und die Antibiotikaprophylaxe. Im Sommer auf Grund der allergischen Rhinitis Xusalsaft. Er hat häufig Probleme mit der Verdauung (Durchfälle, Blähbauch...) und ist auch eher klein und zierlich (knapp 13 kg bei 100 cm). Aus diesem Grund arbeiten wir auch eng mit einer Ökotrophologin zusammen. Wegen seiner Allergien trinkt er Neocate active und wir versuchen über ein Nährstoffpräparat (Advit OAC2 der Firma metaxx) das Nährstoffdefizit auszugleichen.

Trotzdem ereilen ihn immer wieder sehr hartnäckige und schwere Infekte mit sehr hohem, unkontrollierbaren Fieber. Vor drei Wochen waren wir erst wieder stationär weil er über 41°C fieberte und weder auf Paracetamol, noch auf Ibuprofen ansprach, erbrochen hatte und schließlich auf Grund der Azetonurie parenteral behandelt werden musste. Er hatte Entzündungszeichen im Blut und entwickelte eine otitis media beidseits und hatte wieder eine beginnende Pneumonie. Geblieben ist eine Leukopenie und eine Polyglobulie. Er hat weiterhin leichtes Fieber, ist aber vom Allgemeinzustand her momentan stabiler. Seine Nasenschleimhaut weist Zeichen einer chronischen Entzündung auf (wurde mit der Biopsie bestätigt) und ist ständig grün verklebt.

Er ist eigentlich schon ein Kindergartenkind, kann aber nur selten dort hin gehen, weil er oft einfach zu krank ist und sich dann viel zu schnell erneut ansteckt. Das alles ist für uns eine recht belastende Situation. Für den Kleinen, für seinen größeren Bruder, aber natürlich auch für mich als berufstätige Mutter.

Haben Sie Ideen und Ansätze was man an Therapie noch optimieren könnte? Gibt es vielleicht noch diagnostische Möglichkeiten, um die Lungenerkrankung zu spezifizieren? Eine Lungenfunktion konnte auf Grund der mangelnden Compliance noch nicht gemacht werden, Peak flow Messungen klappen in Ansätzen, aber eben auch nicht konstant.

Vielen dank für Ihre Hilfe
finima
                   
-----------------------------------------------------------------------

001
23.11.2009, 20:57 Uhr
Behrmann.Kinderarzt
Operator
    Uff;der arme Kerl!

Es ist sehr schwer für die ganze Familie und ich bewundere Sie.

Ich selbst habe keine zusätzliche Idee und der Kleine ist ja nun wirklich korrekt und engagiert diagnostiziert und therapiert.

Vielleich kann Ihnen der Professor Zielen,den ich noch im Sandkasten erlebt habe,weiterhelfen.Ich kritisiere Ihn wegen bestimmter Dinge,die aber nichts mit den Störungen Ihres Sohnes zu tun haben.

Rufen oder schreiben Sie ihn doch bitte mal mit einem Gruß von mir an.

Die Nummer der Frankfurter Unikliniks-Zentrale ist 069/63010

Seine e-mail-Adresse ist: stefan.zielen@kgu.de

Ich wünsche Ihne Allen alles Gute.

Hier finden sich ganz interessante Sachen und auch die Forschungsschwerpunkte von Zielen:

http://www.paediatrische-pneumologie.eu/cms/website.php?id=/61/de/index/die_gpp/arbeitsgruppen/ExperimentellePneumologie.htm

Kontakt:

ralf.schubert@kgu.de

Beim Anschreiben der Kollegen können Sie ja Ihren ganz vorzüglichen und sehr wohltuenden Text verwenden,den Sie hier gerade gepostet haben.
Dieser Post wurde am 23.11.2009 um 21:06 Uhr von Behrmann.Kinderarzt editiert.
                   
-----------------------------------------------------------------------

002
23.11.2009, 22:11 Uhr
finima
[...]

Vielen Dank für die "Blumen", kann ich aber nur zurück geben.

Sie haben einem wirklich excellenten Internetauftritt aufgebaut: kritisch, wissenschaftlich fundiert, informativ....

Ich habe mich in den letzten Jahren viel mit den Krankheiten meines Sohnes auseinandergesetzt, lese viel Fachliteratur und Fachzeitschriften. Ist wohl meine eigene Art mit der "Ohnmacht" umzugehen. Wissen nimmt Angst. Viele Ärzte haben mit mir ein großes Problem, da ich vieles hinterfrage und auch selbst gerne immer wieder Denkanstöße gebe. Das ist nicht jedermanns Sache und ich hatte schon heftigste Diskussionen mit einigen der ach so hoch gelobten und unantastbaren Chefs....Unsere jetzigen Ärzte respektieren mich und schätzen mich, übertagen mir viel Verantwortung. Darüber bin ich sehr dankbar, und wir haben auf diese Weise schon den einen oder anderen KH-Aufenthalt umgangen.

Herzlichen Dank für die links und vor allem auch für die Adressen... Ich werde Ihr Angebot gerne in Anspruch nehmen und die Kollegen kontaktieren. Vielleicht ergibt sich ja die eine oder andere neue Perspektive.

Auf Drängen diverser Freunde habe ich den Kleinen auch bei einer bekannten Münchner Homöopathin vorgestellt, obwohl ich von dieser Art der "Medizin" überhaupt nicht überzeugt bin. Hat außer einer ND-Exacerbation auch nichts gebracht. Beim TCM-Mediziner bin ich mitsamt Sohnemann rausgeflogen, weil ich eine "schlechte" Aura verbreitet habe... Entgültig verabschiedet hab ich mich von den alternativen Kram, als man mir selbst im status asthmaticus mit silent lung geraten hat es mal mit Bioresonaz zu versuchen... Ohne Worte....

Ich bin heilloser Optimist, muss man wohl auch sein, um diese Situation einigermaßen heil zu überstehen. Der Kleine ist zum Glück ein wahrer Sonnenschein, lässt sich problemlos Zugänge legen und steht über den Dingen, aber nur wenn er einen Arzt mag. Merkt er Unsicherheit wird er richtig böse und frech. Er ist geistig sehr weit entwickelt, was alle Profs auch immer sehr freut und ein wenig wundert. Konnte mit knapp zwei Jahren schon in ganz Sätzen reden und beginnt jetzt von sich aus zu schreiben. Fährt frei Fahrrad und hat einen wunderbaren kleinen Dickkopf....

Danke für die lieben Wünsche...

Geben wir gerne zurück!

finima

-----------------------------------------------------------------------

003
23.11.2009, 23:08 Uhr
Behrmann.Kinderarzt
Operator
    Es ist sehr schön,daß Sie und Ihr Sohn so heillose und dickköpfige Optimisten sind.

Zu Chef-"Ärzten" und anderen Betrügern habe ich schon reichlich geschrieben.

Wie sieht es bei Ihrem Kleinen denn so mit Impfungen bestellt?

Jedenfalls sollten ausnahmslos ALLE,die mit ihm und Ihnen zu tun haben - ebenso wie Sie selbst - und Ihre Familie vollständig durchgeimpft sein.
Dieser Post wurde am 23.11.2009 um 23:14 Uhr von Behrmann.Kinderarzt editiert.

-----------------------------------------------------------------------

004
Heute, 03:14
finima

    Gegen alles "Normale" ist er geimpft. Impfantwort, sprich Antikörper nicht in jedem Fall gegeben. Leider. Wir haben recht lange gebraucht, bis wir die Zyklen alle abgeschlossen hatten, weil wir infektbedingt oft nicht impfen konnten.

Er reagietre auf Impfungen zum Teil mit sehr ausgeprägten Krankheitsgefühl. Hatte auch beispielsweise sehr heftigst undd lange Windpocken, obwohl durchgeimpft.

Die aktuelle Hysterie um die SG/Influenza-Impfung kann ich verstehen. Wir sind nicht geimpft, obwohl umzingelt. Wir hoffen, dass dieser Kelch an uns vorüber geht. Der Kleine ist aktuell nicht fieberfrei, Blutbild auch nicht okay, Kinderarzt vermutet, dass ihm die Impfung gar den Rest wieder gibt. Bei mir Ähnliches zur Zeit. Hatte selbst gerade eine schwere Infektexacerbation meine Asthmas (FEV1 nur noch bei 31%)und habe im Moment täglich schwere Anfälle - trotz maximaler antiobstruktiver Therapie inkl Bricanyl s.c.. Auch meine Ärzte weigern sich gerae mich zu impfen. Bleibt nur mit Hygienemmaßnahmen vorzubeugen. Leider.
-----------------------------------------------------------------------
[*QUOTE*]

mehr:
http://www.kidmed.de/forum/showtopic.php?threadid=11942

.
« Last Edit: November 24, 2009, 12:05:46 AM by ama »
Logged
Kinderklinik Gelsenkirchen verstößt gegen die Leitlinien

Der Skandal in Gelsenkirchen
Hamer-Anhänger in der Kinderklinik
http://www.klinikskandal.com

http://www.reimbibel.de/GBV-Kinderklinik-Gelsenkirchen.htm
http://www.kinderklinik-gelsenkirchen-kritik.de
Pages: [1]